очень больно
Как жить остальные девять месяцев?
Вчера в Кыргызстане завершился Национальный форум по гемофилии.
Организатор форума — общественное объединение “Общество инвалидов — больных гемофилией” в КР при поддержке Всемирной федерации гемофилии планирует внедрить программу Глобального альянса за прогресс в нашей стране на 2018–2020 годы, которая, есть надежда, поможет улучшить очень непростую ситуацию с оказанием помощи больным, страдающим этим редким врожденным заболеванием.
Оно встречается у одного из 10 тысяч человек. Гемофилией страдают исключительно лица мужского пола. Для этого недуга характерны частые кровоизлияния во внутренние органы, мышцы и суставы, что приводит к тяжелым необратимым поражениям опорно–двигательной системы.
В Кыргызстане число больных гемофилией составляет около 370 человек, из них примерно 130 детей до 16 лет. ФОМС и МЗ выделяются средства для приобретения лекарств, на которые закупаются примерно 800 тысяч МЕ, но их хватает максимум на три месяца. А как жить остальные девять? Выделенные для детей Фондом ОМС препараты в расчете на одного больного составляют 6,500 МЕ (6,5 флакона) в год. Этого крайне недостаточно и хватает только на купирование одного кровотечения в экстренных случаях.
В Кыргызстане недуг лечат единственным препаратом, получаемым из донорской крови, — криопреципитатом. Однако и этот так называемый препарат крови доступен не всем больным, а только живущим в Бишкеке и близлежащих районах.
Больные постоянно находятся под реальной угрозой заражения гепатитами и ВИЧ, так как применяемый компонент донорской крови не исключает риск заражения, и обречены всю жизнь получать компоненты донорской крови, крайне дорогостоящие препараты — факторы свертывания.
На форум приезжали специалисты лечебных учреждений и активисты общественных организаций из ближнего и дальнего зарубежья. По словам участников, ситуация с обеспечением больных необходимыми препаратами не такая напряженная в их странах. На встрече был подписан меморандум о взаимном сотрудничестве между Всемирной федерацией гемофилии и Министерством здравоохранения, в котором основной акцент сделан на улучшение качества медицинской помощи для больных гемофилией в отдаленных областях страны.
Нина НИЧИПОРОВА.
Версия для печати
К содержанию номера
На главную страницу
|